Varför stannar familjer kvar I TEDDY? 2012
- Föräldrarnas åsikter om hur det är att vara med i TEDDY-studien utvärderades.
- Föräldrar som medverkat i studien i över ett år tillfrågades. Föräldrarna fick ange hur viktiga vissa saker var för att de skulle fortsätta i studien och hur väl de olika momenten fungerade. Föräldrarna gavs också möjlighet att ge förslag på förbättringar och fick frågan om de någonsin funderat på att lämna studien och i så fall varför.
- Av studiens 3336 familjer, svarade 2000 på undersökningen. Det var högre andel på de europeiska än de amerikanska klinikerna som svarade. Bland de som svarade på undersökningen fann man också en högre andel som hade bl.a. högre utbildningsnivå och en mer korrekt uppfattning om barnets risk att utveckla autoimmun (typ 1) diabetes.
- Den anledning som flest avgav som ”mycket viktig” för att stanna kvar i TEDDY var ”att någon kontrollerar om barnet är på väg att utveckla autoimmun diabetes” (75 %). Andra anledningar som många angav som ”mycket viktig” var t.ex. ”att hjälpa forskningen hitta orsakerna bakom diabetes” (68 %) och ”att få veta om barnet har antikroppar” (63 %).
- De flesta föräldrarna var mycket nöjda med TEDDYs olika moment och hade inte funderat på att lämna studien. En fjärdedel medgav att de ibland funderat på att lämna TEDDY och anledningarna till detta var blodprovstagningarna, att man inte har tid, att studien är för krävande eller att man inte vill skriva matdagbok.
- Den här studien visar att det finns vissa saker som är viktiga att fokusera på för att hålla kvar deltagare i krävande studier under lång tid. Vänlig, hängiven och kunnig personal, att man får känna sig involverad och att man uppdateras om vad som händer i studien, är alla viktiga faktorer för att det ska kännas bra för deltagarna.
Författare: B. Lernmark, K. Lynch, L. Ballard, J. Baxter, R Roth, T. Simell, S.B. Johnson
Titel: Reasons for Staying as a Participant in the Environmental Determinants of Diabetes in the Young (TEDDY) Longitudinal Study.
Publicerad i Journal of Clinical Trials, 2012